Нарыйаана родилась с искривленной голенью. Два года назад ее прооперировали в Новосибирске — поставили титановую пластину. Сейчас девочке требуется операция в частном многопрофильном медцентре GMS Clinic в Москве.
У Нарыйааны наследственное заболевание — нейрофиброматоз. Помимо этого девочка родилась с искривленной правой голенью. Когда Нарыйаане было полтора года, она сломала правую ногу.
Клинический диагноз Нарыйааны Макаровой: «Нейрофиброматоз. Врожденный ложный сустав большеберцовой кости. Патологический перелом правой большеберцовой кости. Варусная деформация костей правой голени второй степени. Разная длина ног, гипотрофия правой нижней конечности».
В сентябре 2016 года девочку направили по квоте в Научный центр реабилитации инвалидов имени Альбрехта для очной консультации. Нарыйаане изготовили аппарат для правой ноги.
В 2017 году Нарыйаану прооперировали по квоте Минздрава в Новосибирском научно-исследовательском институте травматологии и ортопедии. «В новосибирском медцентре дочке поставили титановую пластину в правой ноге, — рассказал News.Ykt.Ru отец Нарыйааны Игорь Макаров. — После этого она ходила самостоятельно. Но пластина искривилась и не дает ножке расти. Из-за этого правая нога у дочки короче, чем левая».
Сейчас Нарыйаана сильно хромает. По словам ее родных, девочке готовы помочь в частном многопрофильном медцентре в Москве — GMS Clinic. «Наши лечащие врачи в Медцентре сказали, что мы можем обратиться в GMS Clinic, — говорит Игорь. — Московские врачи как раз приезжали по приглашению коллег в Якутск в прошлом году, и мы проконсультировались у них. Доктора сказали, что могут помочь нам».
В GMS Clinic врачи готовы установить Нарыйаане штифт канадского производства Fassier-Duval. Телескопический штифт — это тонкий металлический стержень, который помогает избежать повторных операций: он удлиняется по мере роста ребенка. «В страховой организации „Капитал МС“ нам объяснили, что штифт Fassier-Duval канадского производства не входит в базовый перечень медицинских изделий, указанный в программе государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи. Поэтому мы начали сами собирать средства», — пояснил отец Нарыйааны.
1 февраля руководитель отделения ортопедии клиники GMS Алексей Рыкунов отправил родителям Нарыйааны письмо с подтверждением, что врачи готовы прооперировать девочку.
Стоимость лечения (операция — остеосинтез телескопическим штифтом, а также удаление старой пластины, обследования, анализы, консультации узких специалистов, медикаментозное лечение, размещение в палате, ежедневное наблюдение после операции) составляет 1,5 миллиона рублей. «Мы собрали благодаря помощи неравнодушных людей двести тысяч рублей. Нужно найти еще 1,3 миллиона», — говорит Игорь Макаров.
Игорь Макаров и Анна Кириллина воспитывают трех детей. Старший сын учится в техникуме, младший — во втором классе. Семья живет в Якутске. Игорь работает мастером по эксплуатации воздушных линий электропередачи, у его жены инвалидность.
Нарыйаана прошлой осенью пошла в садик, но ходила туда совсем недолго. «Дочка часто болеет — то ОРВИ, то грипп, — рассказал отец Нарыйааны. — В больницах нас встречают уже как родных. Сейчас дочь в Медцентре, проходит там лечение».
«Нарыйаана — очень озорная и активная девочка, — продолжает Игорь. — Если бы не проблемы со здоровьем, она бы постоянно бегала. Ножка у нее болит, но она не жалуется. Только когда хочу взять ее на руки, она мне говорит: „Папа, не поднимай, ножка болит“. У дочки еще очень хорошая память. В прошлом году она сказала мне, что хочет куклу LOL. Я ей ответил, что куплю, когда получу зарплату. И вот недавно она спрашивает у меня: „Папа, а деньги есть?“ — „Что-то хочешь, дочка?“ — „Ты говорил, что купишь куклу LOL“. Надо будет выполнить обещание».
Игорь и Анна бросили все силы и время на лечение дочери. «У жены инвалидность. У нее такой же диагноз, что и у дочери, — нейрофиброматоз (наследственное заболевание, характеризующееся возникновением опухолей у больного, — от ред.). У нее по всему телу появляются опухоли. Но сейчас она думает только о дочке. Нарыйаана мечтает перестать хромать».
Родители Нарыйааны просят якутян помочь их дочери, чтобы она могла нормально ходить и бегать, как и ее ровесники.
Реквизиты.
Карта Сбербанка: 4276 7609 8144 1460.
Кириллина Анна Викторовна (мама Нарыйааны).
Мобильный банк: 89247631579.
Источник: